Più forti della SLA. Il messaggio dj Andrea Turnu: "Aiutateci, contro questa malattia bastarda"

Nonostante i progressi compiuti dalla scienza medica negli anni, per alcune malattie rare ancora non c’è una risposta, né una cura davvero in grado di sconfiggerla. La Sclerosi Laterale Amiotrofica, la SLA, è ancora una di quelle che colpisce con maggiore frequenza, e per cui non esiste attualmente una terapia. Sono 6 mila, solo in Italia, le persone affette dalla patologia, 200 mila i malati nel mondo, secondo i dati riportati dal Corriere. Eppure, non tutte le vittime della sclerosi, che lentamente atrofizza i muscoli, riducendone la dimensione e inficiando perciò i normali movimenti del corpo (compresi quelli alla base di parola e respirazione) sono disposte ad arrendersi alla malattia, o alla realtà dei fatti che la vede, purtroppo, ancora imbattibile. Negli scorsi mesi Paolo Palumbo, un ventenne che detiene il triste primato di vittima della SLA più giovane in Italia, ha lanciato una campagna sotto l’hashtag #iostoconpaolo, nel tentativo di raccogliere fondi per realizzare un pool internazionale dedicato proprio alla ricerca sulla malattia, chiamato lo SLA Dream Team. Per realizzare l’ambizioso progetto sono necessari 4.700.000 euro, ma sono già nove i centri di ricerca ad aver dato la propria disponibilità per entrare a far parte del pool, quattro italiani (NeMo, l’Inspe di San Raffaele, il Cresia di Torino e l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari) e cinque internazionali (hanno detto sì centri in Spagna, Francia, Regno Unito, Belgio e Stati Uniti).

E in questi giorni un’altra giovanissima vittima della sclerosi ha lanciato un messaggio di appoggio alla battaglia di Paolo, pubblicando un video in cui invita a donare per la causa: Andrea Turnu, trentenne di Ales, un paesino della provincia di Oristano, combatte con la SLA da cinque anni, e la malattia ha ormai raggiunto livelli tali che il ragazzo è immobilizzato a letto; prima faceva il muratore, poi con l’aggravarsi del male ha dovuto cambiare mestiere, facendo il pizzaiolo, il lavapiatti, “Finché – ha raccontato a Il Fatto Quotidiano – le gambe mi hanno sorretto“. Adesso che non riesce più a stare in piedi né a parlare, però, Andrea è comunque riuscito a realizzare il suo sogno, che era di fare musica; molti lo conoscono come dj Fanny, e la sua pagina Facebook, Con gli occhi, è seguita da oltre 100 mila persone. Già, Andrea riesce a comporre musica – e persino a parlare – utilizzando solo i suoi occhi: i suoi sguardi vengono tradotti in parole da un puntatore oculare, mentre nel sintetizzatore gli è stato installato un software grazie al quale può scegliere i diversi brani, mescolandoli poi con il movimento degli occhi. Il suo primo singolo, My window on the music, è uscito nel febbraio del 2017 su iTunes, e il ricavato, naturalmente, è stato interamente destinato alla ricerca. Andrea è la prova che la volontà di una persona può essere più forte di tutto, anche di un nemico bastardo e sleale contro cui purtroppo non esistono (ancora) armi.