SameButDifferent: le foto dei bambini con malattie rare contro i pregiudizi

Il Progetto Rare è stato creato da Same but Different, una società di interesse comunitario che utilizza le arti per aumentare la consapevolezza della disabilità e contrastare i pregiudizi.

Stiamo mettendo in evidenza le persone che si nascondono dietro condizioni rare. Incoraggiamo la gente a guardare oltre le prime impressioni e forniamo il supporto con organizzazioni di sostegno. Attraverso il Progetto Rare abbiamo visto brillare la luce sulle malattie rare e il suo impatto sui bambini.

L’idea del progetto RARE, in particolare, è opera del fotografo Ceridwen Hughes:

Mio figlio Isacco è nato con una condizione estremamente rara chiamata Sindrome di Moebius. Non gli fu diagnosticata fino all’ ottavo mese e abbiamo avuto combattuto molte battaglie per ottenere il giusto livello di supporto lungo il percorso. Accettare l’idea di un figlio malato è una condizione molto difficile. Io uso le mie abilità di fotografo per catturare le persone reali che si celano dietro la condizione patologica e poi sostenere quelle immagini con la storia della persona, quello che gli piace, chi sono, quali sono i loro interessi e passioni oltre la malattia. Voglio abbattere le barriere e permettere alle persone di conoscere veramente la persona e non solo la loro condizione. Il progetto a cui sto lavorando in questo momento guarda specificatamente le malattie rare e si chiama Progetto Rare.

Alcuni dei genitori che hanno preso parte al progetto si sono così raccontate:

“Ho avuto bisogno di molto tempo per rendermi conto che avere una figlia con disabilità è stata una benedizione. Il progetto mi sarà d’aiuto nel mostrare alle altre famiglie nella stessa situazione che non sono sole e alle persone che estranee che essere gentili è tutto ciò di cui i bambini hanno bisogno da loro”- Adelina TRIESTA, sua figlia ha la sindrome di Patau .

“Non abbiamo mai nascosto le condizioni di nostro figlio. Accettiamo le differenze ma siamo consapevoli di come spesso gli estranei guardano nostro figlio per questo siamo molto favorevoli al ‘Progetto Rare’, è un bene per la società saperne di più sulla disabilità, per capire che anche se questi bambini hanno un aspetto diverso o si comportano in modo strano, sono ancora bambini e meritano le stesse opportunità degli altri bambini “- Heather Hughes, suo figlio ha la sindrome di Dravet.

Non possiamo che essere più d’accordo con Ceridwen e le famiglie su questi splendidi bambini. Questa gallery vi sorprenderà per la dolcezza e allegria di ogni volto, seguita dalla grande forza ed entusiasmo che li accompagna nell’affrontare le grandi e piccole sfide del quotidiano, affrontando ogni ostacolo con coraggio e positività.

Le malattie rare in Italia

In Italia, su 2 milioni di persone con malattie rare, il 70% sono bambini.
Sosteniamo la ricerca e l’associazione UNIAMO Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Con la ricerca si può.

Articolo originale pubblicato il 12 ottobre 2016

Poppy una bambina vivace e allegra.

SameButDifferent: le foto dei bambini con malattie rare contro i pregiudizi

Affetta dalla sindrome di Marfan, una malattia ereditaria dei tessuti connettivi del corpo, un gruppo di tessuti che mantengono la struttura del corpo e supportano gli organi interni e altri tessuti.

Zakiyyah 5 anni ama andare in bicicletta e pattinare sul ghiaccio.

Affeto da Tirosinemia tipo 1, La tirosinemia tipo 1, una disfunzione congenita del metabolismo degli aminoacidi, caratterizzata da sintomi epatorenali.

Emily ama ascoltare la musica dal suo tablet.

Affetta da sindrome di Silver-Russell, una condizione caratterizzata principalmente da scarso accrescimento prenatale e postnatale, asimmetria corporea parziale o totale e tratti somatici specifici.

Faith 14 anni, super affettuosa e con un grande senso dell'umorismo

Sindrome WAGR e sviluppo disturbo coordinazione (DCD), noto anche come disprassia.

Heidi adora il cinema, mangiare fuori, truccarsi mettersi lo smalto e vestirsi come principesse Disney.

Ehlers Danlos tipo 3 è un disturbo del collagene che rende le sue articolazioni parzialmente o completamente dislocate.

Grazia ama i giocattoli, soprattutto le sue bambole.

Ha una lesione cerebrale chiamato PVL, leucomalacia periventricolare, la spina dorsale finisce sopra l’ osso sacro, la milza è dalla parte sbagliata, ha un soffio al cuore, i muscoli della sua vescica non sono sviluppati e ha una serie di ed altri notevoli problemi tra cui basso tono muscolare delle gambe e piedi torti, tutto ciò ha causato ridarti nello sviluppo e un’alterazione nella percezione della realtà.

April - Coraggiosa e determinata, incanta tutti con il suo buon uomore

Mps1 (Malattia di Hurler). Questa condizione genetica colpisce una persona su 100.000.

Tomos - Sogna il giorno in cui potrà giocare a calcio per il Manchester United

Affetto da Spina Bifida, un difetto di nascita che non permette la chiusura completa della colonna vertebrale e delle membrane intorno al midollo spinale.

Elisabeth - Ama ballare, ha da poco iniziato lezioni di balletto

Elisabeth era nata prematura, di sole 23 settimane, con un gemello che non ce l’ha fatta ed è morto pochi giorni dopo il parto per gravi complicazioni. La sua condizione d’idrocefalo è patologia con effetti che variano da un malato all’altro e quindi non ben delineabili.

Matthew - Totalmente innamorato del calcio, è la sua passione.

Sindrome di Crouzon, una malattia genetica caratterizzata dalla fusione prematura di alcune ossa del cranio (craniosinostosi). Questa fusione precoce impedisce al cranio di crescere normalmente e influisce sulla forma della testa e del viso.

Maddox 2 anni, determinato con una grande energia.

Affetto da Ipofosfatasia (HPP), questa condizione è una malattia metabolica ereditaria, condizione grave, progressiva e permanente che può danneggiare ossa e organi. Questa condizione interrompe un processo chiamato mineralizzazione, in cui i minerali come calcio e fosforo si depositano nello sviluppo di ossa e denti. La mineralizzazione è fondamentale per la formazione di ossa forti e rigide.

Hanna, ama la vita ed è un bambina allegra e piena di energia, anche troppa dicono i genitori!

Sindrome di Cornelia de Lange che causa scarso accrescimento in epoca prenatale con basso peso alla nascita, scarsa crescita post-natale in peso ed altezza, circonferenza cranica piccola (microcefalia), peluria in eccesso in particolare a livello delle braccia e della regione lombare (irsutismo), mani e piedi piccoli e possibili gravi alterazioni malformative a carico degli arti superiori (presenti in circa un terzo dei pazienti).

Noah & Freddie divertenti e ballerini

L’eterotopia nodulare periventricolare (PNH) è una malformazione cerebrale che risulta da un posizionamento anomalo di parte dei neuroni (le cellule nervose) nella parte profonda del cervello invece che nella corteccia cerebrale. Noah e Freddie soffrono anche di epilessia, bronchiectasie e broncomalacia dei polmoni, mitrale e tricuspide.

Holly 6 anni, ama la scuola, scrivere e disegnare.

Aciduria glutarica di tipo 1 che è una malattia metabolica genetica in cui il corpo non è in grado di elaborare correttamente determinate proteine.

Lachlan, un bambino felice che adora i lego.

Uno dei i 5 bambini esistenti al mondo con la condizione neurologica periodica di ipotermia.

Nina, affettuosa e fantasiosa.

Soffre di fotofobia e di una varietà di disturbi gastrointestinali con annesso ritardo nello sviluppo. Cieca dalla nascita. Da poco le è stata scoperta un’anomalia nel gene Adam 17, la possibile causa di tutti i suoi sintomi.

Alex e la sua risata super contaggiosa

Aciduria gluratica di tipo 1, malattia metabolica ereditaria che può portare a gravi danni cerebrali.

Eddie 8 mesi di pura dolcezza.

Una grande cisti porencephalic è stata trovata sul lato sinistro del suo cervello a 35 settimane di gestazione, pochi mesi dopo la nascita gli è stata diagnosticata una Minorazione visiva corticale con spasmi infantili (nota anche come sindrome di West).

Alex, adorabile e simpatica ama il caffè e la tv

Affetta da Morbo di Leigh che le causa ipertensione endocranica, problemi con la produzione di energia per cui è costretta a passare molto tempo a letto, con grave affaticamento.

Percy socievole e attento.

Percy ha la sindrome di Prader Willi, una malattia genetica rara che tra le altre cose fa sì che la persona abbia un costante desiderio di mangiare. Questa sensazione di fame continua può facilmente portare a un aumento di peso pericoloso. Le persone con questa sindrome possono anche avere una crescita limitata e basso tono muscolare.

James, ama stare al centro dell'attenzione

James ha la Sindrome di Coffin-Lowry con difficoltà nell’ apprendimento, ancora non parla e spesso è difficile capire i suoi bisogni.

Jake, ama il nuoto la musica e ha una passione per il Karaoke

Jake ha la sindrome di Angelman una grave disabilità di apprendimento e ha esigenze di comunicazione complesse.

Mari è un bambina affettuosa premurosa e super empatica.

Mari ha la sindrome WAGR, condizione genetica rara, può colpire sia maschi che femmine. I bambini nati con la sindrome WAGR hanno spesso problemi agli occhi, sono ad alto rischio di sviluppare alcuni tipi di cancro e ritardi nell’apprendimento.

Katja ama la musica e canticchiare, lettrice accanita scrive spesso racconti autobiografici

Katja è nata con la sindrome di Moebius, una malattia congenita rara che causa la paralisi in alcuni nervi cranici, in particolare quelli che controllano i muscoli del viso, gli occhi e le orecchie. Questo significa che Katja non è in grado di sorridere ed ha qualche difficoltà con il suo udito.

Natalia, ama la musica e adora ballare

Natalia è affetta da trisomia parziale 13, chiamata sindrome di Patau. Si tratta di una condizione rara a cui il 90% dei bambini non sopravvive. Questa malattia genetica è causata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule del corpo. I tempi medi di sopravvivenza per i bambini nati vivi con piena trisomia 13 sono solitamente due settimane o meno.

Isabel, ama il cibo ed è molto affettuosa

Ad Isabel è stata diagnosticata l’HSV encefalite nell’agosto 2010. Isabel non parla e comunica attraverso l’uso di Makaton, il linguaggio dei segni.

Isobel & Abigail, due gemelline super frizzanti

Isobel e Abigail hanno la Sindrome di Down, in sé non è una malattia rara, tuttavia, le probabilità di avere gemelli identici con la condizione è di circa a 1 su 2.000.000.

Iwan, mago dei puzzle e cuoco esordiente

Iwan ha la sindrome di Dravet. Le persone con questa condizione hanno anche ipermobilità e atassia, sono instabili e richiedono aiuto nei movimenti. Ad Iwan è stato anche diagnosticato un autismo causato dalla sindrome.

Niamh, ama essere coccolata e ballare la sua musica preferita.

Lei ha la sindrome di Phelan-McDermid (PMS) che è causata da una delezione o perdita, del tratto terminale del cromosoma 22. Gli individui con PMS hanno ritardo nello sviluppo. Spesso non sviluppano il linguaggio funzionale e possono avere disturbi dello spettro autistico.