SameButDifferent: le foto dei bambini con malattie rare contro i pregiudizi | Roba da Donne

SameButDifferent: le foto dei bambini con malattie rare contro i pregiudizi

SameButDifferent: le foto dei bambini con malattie rare contro i pregiudizi
Fonte: Samebutdifferentcic.org.uk/Ph:Ceridwen Hughes
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Il Progetto Rare è stato creato da Same but Different, una società di interesse comunitario che utilizza le arti per aumentare la consapevolezza della disabilità e contrastare i pregiudizi.

Stiamo mettendo in evidenza le persone che si nascondono dietro condizioni rare. Incoraggiamo la gente a guardare oltre le prime impressioni e forniamo il supporto con organizzazioni di sostegno. Attraverso il Progetto Rare abbiamo visto brillare la luce sulle malattie rare e il suo impatto sui bambini.

L’idea del progetto RARE, in particolare, è opera del fotografo Ceridwen Hughes:

Mio figlio Isacco è nato con una condizione estremamente rara chiamata Sindrome di Moebius. Non gli fu diagnosticata fino all’ ottavo mese e abbiamo avuto combattuto molte battaglie per ottenere il giusto livello di supporto lungo il percorso. Accettare l’idea di un figlio malato è una condizione molto difficile. Io uso le mie abilità di fotografo per catturare le persone reali che si celano dietro la condizione patologica e poi sostenere quelle immagini con la storia della persona, quello che gli piace, chi sono, quali sono i loro interessi e passioni oltre la malattia. Voglio abbattere le barriere e permettere alle persone di conoscere veramente la persona e non solo la loro condizione. Il progetto a cui sto lavorando in questo momento guarda specificatamente le malattie rare e si chiama Progetto Rare.

Alcuni dei genitori che hanno preso parte al progetto si sono così raccontate:

“Ho avuto bisogno di molto tempo per rendermi conto che avere una figlia con disabilità è stata una benedizione. Il progetto mi sarà d’aiuto nel mostrare alle altre famiglie nella stessa situazione che non sono sole e alle persone che estranee che essere gentili è tutto ciò di cui i bambini hanno bisogno da loro”- Adelina TRIESTA, sua figlia ha la sindrome di Patau .

“Non abbiamo mai nascosto le condizioni di nostro figlio. Accettiamo le differenze ma siamo consapevoli di come spesso gli estranei guardano nostro figlio per questo siamo molto favorevoli al ‘Progetto Rare’, è un bene per la società saperne di più sulla disabilità, per capire che anche se questi bambini hanno un aspetto diverso o si comportano in modo strano,  sono ancora bambini e meritano le stesse opportunità degli altri bambini “- Heather Hughes, suo figlio ha la sindrome di Dravet.

Non possiamo che essere più d’accordo con Ceridwen e le famiglie su questi splendidi bambini. Questa gallery vi sorprenderà per la dolcezza e allegria di ogni volto, seguita dalla grande forza ed entusiasmo che li accompagna nell’affrontare le grandi e piccole sfide del quotidiano, affrontando ogni ostacolo con coraggio e positività.

Le malattie rare in Italia

In Italia, su 2 milioni di persone con malattie rare, il 70% sono bambini.
Sosteniamo la ricerca e l’associazione UNIAMO Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Con la ricerca si può.

Articolo originale pubblicato il 12 Ottobre 2016