Malattia degenerativa rara, un progetto in immagini - Roba da Donne

"Vi disegno cosa significa vivere con una malattia degenerativa rara"

"Vi disegno cosa significa vivere con una malattia degenerativa rara"

Fonte: kamredlawsk.com

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Kam Redlawsk è una ragazza cui è stata diagnosticata una malattia degenerativa rara. Aveva solo 20 anni, studiava Design Industriale ed è stata colpita da una matattia che si chiama GNEM e che è fondamentalmente una condizione genetica che permette il deteriorarsi lento e progressivo dei muscoli. I primi tempi Kam si serviva di imbracature e bastoni, ora è sulla sedia a rotelle. Si tratta di quella che viene chiamata «malattia degli orfani» e Kam in effetti era un’orfana, in Corea del Sud. I medici, quando l’hanno incontrata la prima volta, non le hanno dato grandi speranze, e le hanno consigliato di lasciare gli studi e orientarsi verso una vita meno ambiziosa, come racconta BoredPanda.

Ma lei non c’è stata. Soprattutto quando ha conosciuto altre persone con la sua stessa malattia degenerativa rara, un medico e un ricercatore scientifico. Ha capito che i dottori con lei si erano sbagliati e che ha fatto bene a terminare gli studi. Tanto che ha creato un sito in cui racconta in immagini cosa significhi stare nei suoi panni. Lo fa anche per accrescere la consapevolezza tra le persone che soffrono del suo stesso male.

Da 18 anni sono inchiodata alla sedia a rotelle, ma vivo una vita più piena di quando ero completamente abile. Viaggio costantemente e partecipo ad attività scavezzacollo. La parte superiore del mio corpo ha iniziato a indebolirsi e un giorno potrei essere immobile, incapace di disegnare. Cosa si fa quando si scopre che il futuro sarà diverso da ciò che si è immaginato? Si disegna, si vive.

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